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Niños con capacidades especiales

Según el informe de la OPS de "La Salud en las Américas" (Publicación científica N° 569, OPS-OMS. 1998) "La atención efectiva de las personas discapacitadas y su plena integración a la vida común sigue constituyendo un desafío para los países de la Región de las Américas". Si bien 25 de los 27 países de América Latina y el Caribe manifiesta que planifica y ejecuta acciones de rehabilitación, esta es incompleta e insuficiente. La mayoría de los países carecen de programas integrales de rehabilitación, coordinación intersectorial, programas regionales y servicios completos de rehabilitación. La consecuencia es que el impacto en la población de discapacitados es bajo, observándose muchas veces que se logra la recuperación funcional del discapacitado pero no su plena integración a la sociedad. Si bien el reconocimiento de los derechos de los discapacitados se extiende cada vez más en la sociedad moderna (ver las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas por Resolución 48/96) estamos en una sociedad cada vez más competitiva y más injusta en la distribución de la riqueza, lo que trae como consecuencia niveles crecientes de desocupación, menor estabilidad en el empleo y menor cobertura social. Todo ello no ayuda a la plena integralas personas con necesidades o capacidades especiales.
Siguiendo la enmienda de 1987 de los EUA sobre los derechos de los "discapacitados del desarrollo", podemos definir a aquellos que deben tener protección especial y legal de la sociedad como a las personas con discapacidad severa y crónica que:
1.- puede atribuirse a un deterioro físico o mental, o a una combinación de ambos
2.- se manifiesta antes de los 22 años de edad.
3.- probablemente continúe en forma indefinida; y
4.- produce marcadas limitaciones funcionales en tres o más de las siguientes áreas de sus actividades principales de vida:
Auto-cuidado,
Lenguaje receptivo o expresivo
Auto-gobierno
Capacidad para vivir independientemente o suficiencia económica; y Enfermedades del aprendizaje.
Las causas que producen dichas discapacidades son múltiples. Incluyen causas genéticas, congénitas, enfermedades neurológicas discapacitantes, enfermedades infecciosas, accidentes, etc. Pero quizás una de las causas que genera especial preocupación es aquella relacionada con el progreso de las ciencias médicas. Muchos de los niños con graves problemas antiguamente incompatibles con la vida sobreviven gracias a la tecnología. Desdichadamente dicha sobrevida no siempre se consigue sin secuelas discapacitantes, ya sea debido a la enfermedad o al tratamiento de la misma.

Ejemplos sobran: prematurez, enfermedades neonatales severas (incluyendo la "asfixia perinatal"), meningitis, enfermedades malignas (y sus tratamientos), politraumatismos severos.
Analicemos la prematurez a modo de ejemplo.
El recién nacido prematuro tiene un cerebro especialmente sensible al daño. Esto se ve especialmente en aquellos menores de 31-32 semanas (7 meses) de gestación, lo que corresponde a un peso aproximado de 1500 g.

Nacen aproximadamente 50.000 prematuros por año en la Argentina, 6.500 de los cuales son menores de 1.500 g. Hasta no hace muchos años la gran mayoría de estos niños morían en los primeros días de vida. Hoy en día, sin llegar a las cifras del primer mundo, 2 de cada 3 de estos prematuros sobreviven en las grandes ciudades de nuestro país.
No esta aún claro si la prematurez de por sí produce algún tipo de daño neurológico que pueda representar una discapacidad futura. Lo que sí se observa es que el recién nacido prematuro está expuesto a una serie de hechos y procedimientos que implican riesgo de daño, muchos asociados a la causa de su prematurez y otros a su tratamiento. Algunos de dichos antecedentes aumentan varias veces la posibilidad de daño cerebral severo ("Riesgo relativo"):*Se entiende por riesgo relativo el número de veces en que aumenta la posibilidad de sufrir daño estando la condición presente con respecto a si no lo estuviera
Modificado de T.M.O’Shea y O.Damman: "Antecedents of Cerebral Palsy in Very Low-Birth Weight Infants". Clinics In Perinatology. Vol. 27. N° 2. Junio 2000.
Dado que un recién nacido prematuro (en especial el prematuro extremo) está expuesto a más de una de estas situaciones, la posibilidad de que sufra algún daño neurológico severo (parálisis cerebral, retardo mental, ceguera, etc) es varias veces mayor que la de los recién nacidos de término. No tenemos cifras confiables en nuestro país sobre porcentaje de daño en nuestros prematuros, pero observando estadísticas de EUA podemos estimar una posibilidad mínima.Antecedentes riesgo relativo
Infeccion intrauterina 2,2
Muerte de su hermano gemelo 10,5
Acidosis intra-parto 2,5
Sepsis neonatal (infeccion generalizada) 2,7
Hipotension arterial del recin nacido 2,6
Sindrome de dificultad respiratoria del recien nacido 1,8
Asistencia respiratoria mecanica 5,3
Disminucion del anidrido carbonico en sangre 2,7
Neumotorax 3,3

Enfermedad pulmonar cronica del recien nacido 3 prematuros, pero observando estadísticas de EUA podemos estimar una posibilidad mínima.
Siendo nuestra calidad de atención neonatológica promedio sensiblemente inferior a la norteamericana, se puede afirmar que nuestros prematuros tienen más complicaciones y, por lo tanto, más riesgo de daño. De acuerdo a la Encuesta Nacional de Salud Materno-Infantil 1988-1991 de los EUA, la posibilidad de sufrir alguna secuela discapacitante mayor en los prematuros es de 16,6% para los menores de 1500 g (22,1% para los de menos de 1000 g de peso de nacimiento).

Si estimamos que en nuestro país sobreviven al año más de 3000 niños de menos de 1500 g de peso de nacimiento, el mínimo de niños con discapacidad debido a la prematurez es de 500 casos nuevos por año.
¿Que nos espera en el futuro? Las evidencias parecen marcar que la posibilidad del daño no está asociada a la prematurez en sí sino más bien a los factores de riesgo asociado. En apariencia, un prematuro sin ninguna complicación médica no tiene más posibilidades de secuelas discapacitantes que la población general. Es de esperar, entonces, que a medida que avanza el conocimiento y la tecnología médicas (que lo hace a una velocidad vertiginosa) seguirá la tendencia de los últimos años de mayor cuidado y menos complicaciones en los recién nacidos. Sin embargo la sobrevida es también mayor, especialmente de niños cada vez más prematuros y cada vez más lábiles. Hace 10 años se hablaba en los buenos centros de nuestro país de un "límite de viabilidad" de 28 semanas de gestación (unos 1000 g). Hoy se asignan recursos y se obtiene sobrevida en aquellos de 24 semanas (500 g). Todo ello implica un aumento significativo de la población de riesgo. Un reciente artículo en la revista LIFE del mes de mayo del 2000 ejemplifica.

"BORN TOO SOON". Nacido demasiado pronto. Desdichadamente (o afortunadamente) la expresión "demasiado pronto" parece ser más un desafío que un límite para la medicina moderna.
¿Qué hacemos mientras tanto en Latinoamérica? Hay cada vez más interés y sensibilidad por el niño con capacidades o necesidades especiales; abundante legislación, programas, acciones de rehabilitación y de provisión de servicios. Lamentablemente aún es muy deficiente la rehabilitación integral, la coordinación entre distintos sectores para sincronizar políticas, planes nacionales y regionales, planes de integración a la sociedad, permanencia y continuidad de los programas.

Algunos países de la región han creado consejos nacionales de integración de discapacitados, buscando subsanar las falencias descriptas en el manejo y la coordinación de la política de rehabilitación e integración de los discapacitados y de su manejo intersectorial. Ellos son Argentina, Chile, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Nicaragua, Perú, Uruguay y Venezuela.Dr.

Ignacio González Bernaldo de Quirós
Jefe de Servicio de Neonatologia del IMSR